Maria Gjerpe er lege og ME-pasient. Hun er en av den som har fått et nytt liv med kreftmedisinen kreftmedisinen Rituximab. Her får hun den andre injeksjonen på Haukeland sykehus (t.v.).
Maria Gjerpe er lege og ME-pasient. Hun er en av den som har fått et nytt liv med kreftmedisinen kreftmedisinen Rituximab. Her får hun den andre injeksjonen på Haukeland sykehus (t.v.). Foto: Privat

Hun var utslått 21 timer i døgnet

Nå har hun samlet inn 800 000 kroner til behandling.

Eirik Langeland Fjeld
Eirik Langeland Fjeld Profil E-post
Publisert 11.04.2013 kl 00:00 Oppdatert 11.04.2013 kl 12:01

Tips en venn på e-post:


...
Foto: meyou.no
Forsker Øystein Fluge under Mohn Kreftforskningslaboratorium sitt treårsjubileum (15.03.2013)
Forsker Øystein Fluge under Mohn Kreftforskningslaboratorium sitt treårsjubileum (15.03.2013). Foto: Kristine Ristesund

Fakta

  • Målet er å samle inn syv millioner kroner på 90 dager.
  • Aksjonen startet offisielt onsdag 6. mars.
  • Oppstart av fase 3-studien forutsetter at nødvendig finansiering i sin helhet er stilt til rådighet for Haukeland.
  • CFS/ME er en kompleks sykdom med fysiologiske, kognitive, nevrologiske og immunologiske symptomer.
  • Hovedproblemet er en nyoppstått og vedvarende, uforklarlig sykelig utmattelse.
  • Kilde: meyou.no

På de 33 første dagene har ME-aksjonen klart å samle inn 800 000 kroner.

– Jeg er veldig fornøyd med resultatet så langt! Nå bobler det i mange av verdens hjørner, sier aksjonsleder i Me and you, Maria Gjerpe, som selv er lege og ME-pasient.

HAR SAMLET 24 447 KRONER PER DAG

1759 personer har så langt gitt et bidrag. Dermed har aksjonen klart å samle inn et betydelig beløp, men de ligger bak skjema.

For å klare målet sitt om å samle inn syv millioner kroner på 90 dager, må aksjonen få inn om lag 77 778 kroner per dag. Fasit så langt er 24 447 per dag.

– Vi nærmer oss 1800 mennesker som har engasjert seg så mye at de faktisk har betalt. Mer enn 2000 liker oss på Facebook, sier Gjerpe.

Aksjonen er først og fremst nettbasert, og har laget flere filmer som er publisert på Youtube.

KIRKEINNSAMLING I USA

Aksjonen bruker internett og sosiale medier som sin fremste formidlingskanal. Innsamlingen er blitt internasjonal.

– Tenk, det er noen i Illionis i USA som samler inn penger gjennom sin kirke, som igjen ber andre kirker om å delta. Det internasjonale samfunnet er grenseløst når vi bruker internett, sier Gjerpe.

Pengene fra innsamlingen skal gå til prosjektet til forskerne Øystein Fluge og Olav Mella i Helse Bergen.

De har hatt gode resultater med å behandle ME-pasienter med kreftmedisin, men trenger penger for å gjennomføre fase tre av prosjektet. Forskerne vil ha med 140 pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (ME) i neste runde.

Fluge og Mella gir kreftmedisinen Rituximab til pasienter, og resultatene har vært oppløftende for mange.

– Jeg var utslått 21 timer i døgnet, forteller Gjerpe om livet før medisinen.

– 10000 ME-SYKE I NORGE

Flere pasienter har fortalt hvordan medisinen har forbedret helsetilstanden deres dramatisk. Medisinen gis som injeksjoner og det er en responstid på 3 til 15 måneder.

I forrige måned presenterte Fluge og Mella planene sine for forskerkollegaer i anledning Mohn Kreftforskningslaboratorium sitt treårsjubileum.

– Vi regner med at det er 10 000 ME-syke i Norge, og én million på verdensbasis. Disse har en uavklart medisinsk tilstand. Vi trenger mer kunnskap, sa Fluge.

140 personer skal være med i neste runde. Pasientene skal få behandling ved fem sentre rundt om i landet, blant annet i Bergen.

– Klinisk forskning på ME er en sjeldenhet. Det må vi støtte, slik at veldig syke mennesker kanskje kan få behandling og komme tilbake i jobb, sier Gjerpe.

Hun utfordrer spesielt byens næringsliv til å spytte i.

– Jeg utfordrer bedrifter og Bergens bemidlede til å åpne lommeboken og støtte mer forskning. Det er spesielt viktig i Bergen. Her ble mange ME-syke etter forurensing av drikkevannet. I denne byen står vi foran et mulig medisinsk gjennombrudd, sier Maria Gjerpe.

Pressemeldingen om innsamlingsaksjonen er oversatt til ni språk, og det jobbes med flere oversettelser.

I snitt har giverne gitt 459 kroner hver, men mange gir mindre beløp.

– Når vi får donasjoner på 20 kroner sier det seg selv at dette er mennesker som vil ha forskning, men ikke har mye midler, sier Gjerpe.

Ambisjonen er at finansieringen skal være på plass i løpet av de 90 dagene innsamlingen foregår. For Gjerpe personlig er innsamlingen et kappløp med tiden.

– Også for meg er dette er kappløp med tiden. Jeg får medisin på Haukeland, men siste injeksjon er til uken. Jeg vet jeg er frisk i tre måneder, men jeg vet ikke om jeg er frisk om fem måneder, sa hun til BA da Me and you-innsamlingen startet i mars.

På forsiden nå


Storbrann i BIR-anlegg

Tips oss: Telefon: 800 33 044 MMS: BAfoto til 2229 E-post: tips@ba.no
Send inn video.

Det brenner i et lager ved BIR på Flesland. – Vi har ikke kontroll, sier brigadeleder.

...

– Det blir væpnede politivakter i Bergen

Slik kommer politiet til å håndtere terrortruslene.

...

– En hårfin balansegang

Prorektor og samfunnsforsker Anne Lise Fimreite mener PST balanserer på en knivsegg i offentliggjøringen av terrortrusselen.