«Hovedlisten for COVID-19» er et gigantisk register med omfattende informasjon om over 120.000 innbyggere. Under 46 datapunkter samlet kommunen informasjon om alt fra navn og fødselsnummer, til hvilken levekårssone du bor i.
Nå ønsker kommunen å bruke listen i et forskningsprosjekt. I en søknad til regional etisk forskingskomite (REK) forklarer kommunen at de ønsker å overføre deler av dataene de har samlet inn til en forskningsgruppe på UiB.
Flere har reagert etter BAs avsløring som kommunen kaller «unik i nasjonal og internasjonal sammenheng».
Assisterende kommuneoverlege, Arild Iversen, står som ansvarlig for prosjektet.
– Vi ønsker å undersøke hvilke effekt vaksinasjon har hatt på risiko for ny infeksjon ved smitte av koronaviruset. Hovedlisten gir oss verdifull informasjon for å finne ut hvordan viruset har oppført seg, sier Iversen.
Fredag i forrige uke ble det holdt et møte i forskningsgruppen. BA får opplyst at det ble besluttet å ta en pause i det videre arbeidet med prosjektet til Bergen kommune har avklart status for Hovedlisten.
Les også:
- Fra en minnepenn til skyen: Slik lagret kommunen dine sensitive opplysninger
- Datatilsynet om kommunens koronaregister: – Kan være et lovbrudd
- Korona-listen: Slik samlet Bergen kommune informasjon om 120.000 bergensere uten å fortelle om det
Gjennomførte personvernvurdering
Prosjektet har endret beskrivelse flere ganger. REKvest er organet som har behandlet de fleste søknadene. De kommer med kommentarer, anbefalinger og krav som prosjektet må ta stilling til for å få en godkjennelse.
I en søknad til REKvest den 10. mars i år står det:
De stiller også flere spørsmål om databehandlingen av den såkalte «Hovedlisten». I mars ber de Iversen om tilbakemelding på behandlingsgrunnlag/DPIA.
«Vi ber om å få mer utfyllende informasjon om lovhjemmel for opprettelse av registeret og registerets behandlingsgrunnlag. Har det vært kontakt med personvernombudet i Bergen kommune eller Helse Bergen HF?»
En DPIA er en utredning som tar stilling til blant annet lovligheten av et prosjekt eller annen personvernhåndtering. I en slik vurdering blir personvernombudet involvert.
Iversen tok kontakt med personvernombud i Bergen kommune, Knut Roald, som gjennomførte en slik vurdering i forbindelse med forskningsprosjektet.
Her ble det konkludert at behandlingene av dataene kan igangsettes hvis prosjektet tar høyde for en rekke tiltak.
Det kommer frem av vurderingen at de registrertes opplysninger skal anonymiseres før de sendes til UiB. Roald anbefaler likevel at kommunen skal informere de registrerte.
– Har stor verdi
Førsteamanuensis Malgorzata Cyndecka ved juridisk fakultet i Bergen har tidligere uttalt seg svært kritisk om kommunens opprettelse av korona-listen. Hun mener forskningsprosjektet har tatt de rette forholdsregler.
– Når det gjelder bruken av listen til det aktuelle forskningsprosjektet, ser det ut til at man foretok de nødvendige vurderingene etter personvernregelverket. Dette er likevel et nytt formål man bruker listen til, sier Cyndecka.
Assisterende kommuneoverlege, Arild Iversen, forteller at informasjonen på listen til Bergen kommune er meget verdifull.
– Det som er spesielt, er at vi har oversikt over alle som har oppholdt seg i Bergen. Det nasjonale registeret, MSIS, har oversikt over alle covid-tilfeller. Disse dataene er uryddige fordi de er knyttet opp mot folkeregistrert adresse. Man kan for eksempel ha en student som ble smittet i Bergen, men hadde adresse i Oslo. Den personen vil være registrert i Oslo, forklarer Iversen.
Prosjektet ønsker å hente ut data fra nasjonalt vaksineregister (SYSVAK) for å kjøre datasettene opp mot hverandre.
Professor i medisinsk virologi, Rebecca Cox, er overordnet leder for forskningsprosjektet som kommunen og UiB ønsker å gjennomføre.
– Det har stor verdi å ha kontroll over hvem som er smittet i en pandemi. Registeret ble opprettet med hjemmel i smittevernloven. Jeg mener listen har stor helseverdi, sier Cox til BA.