Hvordan bli god på å være kronisk syk?

For dem som rammes av de mest agressive diagnosene, er sykdomsforløpet kort, hektisk og dramatisk. For dem med lavgradige hjernesvulster er forløpet langvarig, langsomt og dramatisk. Felles er at de blir kronikere. Illustrasjonsfoto: NTB

For dem som rammes av de mest agressive diagnosene, er sykdomsforløpet kort, hektisk og dramatisk. For dem med lavgradige hjernesvulster er forløpet langvarig, langsomt og dramatisk. Felles er at de blir kronikere. Illustrasjonsfoto: NTB

Av

Ingen ønsker å bli redusert til sin egen diagnose. Samfunnet må legge til rette for «den gode kroniker.»

DEL

MeningerHjernesvulster etterlater et fotavtrykk i hodet, uansett om behandlingen er særs vellykket og pasienten fremstår som oppegående og velfungerende etter inngrep, stråling og/eller cellegift. Hjernesvulster påfører «eieren» en kronisk sykdom, selv om graden av medisinsk invaliditet eller nedsatt arbeidsevne er sterkt varierende.

For dem som rammes av de mest aggressive diagnosene, er sykdomsforløpet kort, hektisk og dramatisk. For dem med lavgradige hjernesvulster er sykdomsforløpet langvarig, tidvis frustrende langsomt og dramatisk. Felles for alle er at de varer så lang tid at de blir kronikere. Hjernesvulsten i seg selv er kanskje ikke det som påfører de største utfordringene, følgetilstander og behandlingsskader er vel så store utfordringer i hverdagen.

Hverdagene er som kjent de dagene det er flest av. Mestring av livet, for den rammede og dens pårørende, arbeidsgiver, kolleger og venner, som alle er berørt av sykdommen er krevende. Mestringens arenaer er mange og forskjellige, og det krever stor innsats for å regulere relasjoner på en god måte. Ingen ønsker å leve et liv hvor hverdagene handler om å snakke med andre om hvordan en har det på grunn av sykdom. Ingen ønsker å bli redusert til sin egen diagnose. Alle ønsker å leve et best mulig og lengst mulig liv, fylt av gode opplevelser og et tilnærmet normalt liv med mest mulig normale relasjoner til dem rundt.

For å leve slik, må man rett og slett være en god kroniker. En god kroniker er ikke noe man blir over natten. Dette krever aksept, forståelse og tilrettelegging. Ikke bare fra den som rammes, men av alle som denne omgir seg med og er i relasjon med. Gode løsninger på hverdagens problemstillinger må finnes, løsninger som er hensiktsmessige, gjennomførbare og akseptable. Slike finnes ikke av den enkelte som rammes. Dette er et komplisert puslespill som langt på vei ser ut som et puslespill med 5000 brikker og hvor det gjerne ligger mer enn halvparten med billedsiden ned og minst en håndfull under bordet som ingen har lagt merke til mangler.

Hvordan skal man så klare å få lagt dette kompliserte puslespillet? Spesialisthelsetjenesten, NAV og arbeidsgiver må sørge for at alle brikkene kommer opp på bordet og med billedsiden opp. Bare da kan man få startet med å bygge rammen for den gode kroniker, og samlet de brikkene som naturlig hører sammen. I livets puslespill er det langt mellom de tverrfaglige tjenestene, og endringene i rettighetene til pasientene med en koordinerende lege tar lang tid å få satt ut i live.

Nytt av året er også skjerpede krav til personvern, som gjemmer enkelte biter av puslespillet, når man ikke forstår at personvern er til for at den enkelte ikke skal påføres skade. Når det gjelder behandling av kompliserte tilfeller, er tilgangen på korrekt informasjon i seg selv en kritisk suksessfaktor og ikke en trussel mot den enkelte.

For å legge til rette forholdene for den gode kroniker, kreves det altså akkurat like mye informasjon og forståelse for det kompliserte systemet den enkeltes kropp og psyke er, som man trenger innsikt i andre reguleringstekniske utfordringer. Her nytter det ikke å bruke standarder basert på gjennomsnitt. De unike forholdene ved hver enkelt er ikke bare en kilde til forstyrrelser i reguleringen men også styrker som kan spilles på. Hele pasienten må sees, herunder jobb, familie og alt annet som er tilstede i pasientens liv.

Bare gjennom full innsikt i pasienten kan man lykkes med å treffe godt nok til at kronikerne selv klarer å dra seg innenfor 80 prosent, og selv jobbe seg frem til å bli den gode kroniker med tiden. Den gode kroniker bidrar med sitt i økende grad, og har økende innsikt i egen situasjon, behov, evner og kapasitet. Den utfyller og utnytter rammene som andre skaper i dialog med pasienten. Den gode kroniker er pasienten alle leger, saksbehandlere, ektefeller, foreldre, barn, lærere, kolleger og venner vil møte.

Den gode kroniker trenger sykepenger og uføreordninger som krever at grunnleggende behov for seg selv og familien dekkes. Den gode kroniker trenger arbeidsgivere som ser mennesket og skaper en arbeidsplass som er inkluderende og tilrettelagt. Den trenger oppfølging fra helsevesenet som er preget av dialog, forståelse, fungerende sykehuslogistikk, fungerende behandlingslinjer, lærings- og mestringstilbud og fremtidsrettet forskning. Den trenger familie, kolleger og venner som er inkludert i og forstår utfordringene det medfører å pendle mellom faser i sykdomsforløpet. Den trenger pasient- og brukerorganisasjoner som er der og støtter, informerer, stiller krav til politikerne og hjelper forskerne med sitt arbeid.

Den gode kroniker vil være den som kommer inn sist i kappløpet mot tiden. Arbeidsgiver- og arbeidstagerorganisasjoner, politikere, leger, saksbehandlere, kolleger, lærer, koner, ektemenn, foreldre og barn; den gode kroniker legger selv sitt puslespill i fremtiden – sørg for å gi hen de brikkene du har ansvar for!

Skriv ditt leserbrev her «

DELTA I DEBATTEN! Vi oppfordrer leserne til å bidra med sine meninger, både på nett og i papir

Artikkeltags