Som fastlege, som venn og som samarbeidspartner har jeg møtt mennesker med kjønnsinkongruens. Jeg vet at kjønn er mer enn biologi, og at noen mennesker ikke føler seg hjemme i kroppen de ble født med. I håp om å oppnå bedre samsvar med kjønnsidentiteten sin, søker de medisinsk behandling.

Behandlingen som i dag tilbys i Norge, gir varige og omfattende endringer. Det krever at behandlingsopplegget er både effektivt og trygt. Men vi vet ikke nok om hvordan behandlingen virker i det lange løp.

Mindreårige med kjønnsinkongruens er en utsatt gruppe som trenger god helsehjelp. Som forsker har jeg vært opptatt av minoritetsstress – ekstrabelastningen fra fordommer og motstand som mange skeive møter fra omverdenen. Barn og foreldre opplever belastning, bekymring og motstand, også i møte med helsetjenesten.

Stadig flere henvises til Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens, som vurderer eventuell oppstart av hormonbehandling. Pubertetsblokkere kan bremse den naturlige utviklingen. Senere gis kjønnsbekreftende hormoner for å endre kroppsbygning og kjønnsorganer. Kirurgi er vanligvis ikke aktuelt under 16 års alder.

Det ikke uvanlig for en liten jente å føle seg som en gutt (eller omvendt). En betydelig andel av dem som har det sånn, kjenner seg i løpet av oppveksten gradvis mer hjemme i kroppen de ble født med. Vi vet lite om stabilitet av kjønnsidentitet, og det finnes ingen pålitelig metode som peker ut dem som får vedvarende kjønnsinkongruens. Vi vet heller ikke hvem som på sikt får bedre helse av behandlingen, og risikoen for alvorlige bivirkninger er ikke godt nok utforsket.

I dag kan forskning gi sikrere svar enn før på hva som er trygg og effektiv behandling. Som forsker har jeg erfaring med å vurdere om forskningsresultater er solide nok til å brukes i medisinsk praksis. Pasienthistorier eller enkeltstående studier gir ikke tilstrekkelig grunnlag for behandling som skal gis til mange. Systematiske oversikter av forskningslitteraturen etter vitenskapelig standard kreves derfor for at en behandling kan kalles kunnskapsbasert.

Helsedirektoratet presenterte i 2020 en nasjonal retningslinje for kjønnsinkongruens som omtaler hormonbehandling til barn og unge under 18 år. Her heter det at kunnskapsgrunnlaget er svakt, og at det derfor legges mindre vekt på forskning.

Dette er en oppsiktsvekkende begrunnelse, som kan skyldes at man har valgt å stole på internasjonale retningslinjer (WPATH – SoC) utarbeidet av World Professional Association for Transgender Health, en internasjonal organisasjon for transhelse. WPATH-SoC har hatt høy autoritet blant fagfolk og interesseorganisasjoner og danner grunnlag for flere retningslinjer enn den norske.

Det kom som en overraskelse på flere enn meg å se at siste versjon av disse internasjonale retningslinjene ikke fyller kravene som Helsedirektoratet selv stiller til sine anbefalinger. På 258 sider presenterer 114 forfattere erfaringsbaserte anbefalinger om behandling av kjønnsdysfori, også for barn og ungdom. Dokumentet, som kan virke imponerende ved første blikk, har ca. 1400 referanser men mangler systematisk, kritisk vurdering av kildenes kvalitet og gradering av anbefalingenes styrke. Derfor gir disse retningslinjene lite sikker kunnskap om effekter, bivirkninger og langtidsforløp.

Mange vesteuropeiske land har hatt liberal praksis for hormonbehandling. Pubertetsblokkere gis fra pubertetsstart (jenter 8–15 år, gutter 10–15 år), og de aller fleste fortsetter med kjønnsbekreftende hormoner. Tidligere trodde man at pubertetsblokkere ikke ga varige effekter. De siste årene er det kommet meldinger om risiko for benskjørhet, noe som har ført til oppmerksomhet på andre mulige bivirkninger av kombinasjonsbehandlingen.

Helsemyndighetene i Finland, Storbritannia og Sverige har uavhengig av hverandre utarbeidet gode systematiske oversikter over forskningslitteraturen om hormonbehandling av mindreårige. De har gjennomgått studier om effekter og bivirkninger (mental helse, selvmordstanker, livskvalitet, kjønnsdysfori, skjeletthelse, psykososial modning, stoffskifte, lengdevekst, seksualitet, fruktbarhet).

Konklusjonene er sammenfallende: Det vitenskapelige grunnlaget vurderes som utilstrekkelig til å vurdere effekter av hormonbehandling til mindreårige, og risikoen overstiger sannsynligvis behandlingens forventede nytte.

Vi vet faktisk ikke om behandlingen forebygger selvmord, reduserer kjønnsdysfori eller gir bedre helse for mange nok. Forskningen sier heller ikke hvem som ville hatt vedvarende kjønnsinkongruens, eller hvor mange som avbryter behandlingen. En rekke enkeltstudier er identifisert, men få av disse holder vitenskapelige mål for effektstudier. For hormonbehandling ved ikke-binær kjønnsinkongruens er forskningsgrunnlaget omtrent ikke-eksisterende.

Minst like viktig som gode helsetjenester, er en folkehelseinnsats for et samfunn med større åpenhet for kjønnsmangfold.

Kirsti Malterud

Ved behandling av andre tilstander (kreft, sjeldne sykdommer) der kunnskapsgrunnlaget er tilsvarende svakt, gis ikke nasjonale anbefalinger. Utvalgte pasienter får utprøvende behandling som del av kliniske studier basert på faste kriterier.

Behandlingsanbefalinger i Finland, Sverige og Storbritannia er nå innstrammet. Hormoner til mindreårige med kjønnsdysfori er ikke forbudt eller avskaffet, men målet er trygg og effektiv behandling. Bare unntaksvis, med omfattende tverrfaglig vurdering og oppfølging, anbefales hormoner til denne aldersgruppen, da som utprøvende behandling.

Snuoperasjonen innebærer en erkjennelse av at forskningsgrunnlaget er for svakt. Langsiktig, solid følgeforskning er nødvendig for å sikre at mindreårige med kjønnsdysfori oppnår ønskede resultater av livslang behandling uten alvorlige bivirkninger.

Det er problematisk når oppsummert forskning peker en annen retning enn etablert praksis og anbefalinger. Her finnes det ingen enkle løsninger. Det er lett å forstå pasienters og pårørendes bekymring og usikkerhet hvis myndighetene velger tilsvarende innstramninger.

Noen vil mene at behandling som ikke er helt gjennomforsket, er bedre enn ingen behandling. Men forskningen gir ikke trygghet nok til å utelukke risiko for alvorlige og varige skadevirkninger av hormonbehandlingen.

Helsedirektoratets retningslinje kan ha blitt tolket som rettighetsfesting av hormonbehandling. Det heter også i retningslinjen at «Brukermedvirkning i medisinsk sammenheng innebærer ikke rett til selvbestemt behandlingsvalg eller hastegrad». I Norge er omsorgsfulle og faglig forsvarlige helsetjenester lovfestet, og helsemyndighetene har plikt til å forebygge skade.

Konklusjonene fra andre land viser behov for gjennomgang av Helsedirektoratets retningslinje, slik også rapporten fra Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten (Ukom) anbefaler. Nordisk samarbeid om pasientregistre med relevante vitenskapelige resultatmål, kan bidra til at sikrere kunnskap forskes frem med utprøvende behandling.

Minst like viktig som gode helsetjenester, er en folkehelseinnsats for et samfunn med større åpenhet for kjønnsmangfold. Når mennesker kan få være seg selv som den de er, i eller utenfor etablerte kjønnskategorier, kan kjønnsdysfori, minoritetsstress og behov for medisinske tiltak reduseres.