Jeg vil ha et samfunn med rom for sånne som meg

Jonas Gahr Støre (Ap) Audun Lysbakken (SV) og Siv Jensen (Frp) etter at Stortinget behandlet endringer i bioteknologiloven. Foto: NTB

Jonas Gahr Støre (Ap) Audun Lysbakken (SV) og Siv Jensen (Frp) etter at Stortinget behandlet endringer i bioteknologiloven. Foto: NTB

Av
DEL

MeningerDette er et debattinnlegg. Innlegget gir uttrykk for skribentens holdninger.Skal ikke sånne som meg få lov til å leve? Hvilket samfunn vil vi ha? Det er viktig å reflektere og diskutere; hva er alvorlig sykdom? Ved hvilke tilstander velges abort og hvorfor velger foreldrene dette? Vi må ha en åpen og ærlig dialog om menneskeverd, likeverd og bruken av fosterdiagnostikk.

Er vårt menneskeverd avhengig av vår fysiske og mentale utrustning? Hva er et «verdig» liv?

26. mai ble den nye bioteknologiloven vedtatt, noe som innebærer at eggdonasjon blir tillatt i Norge og alle gravide får muligheten til å ta NIPT-testen. Det betyr at alle gravide som vil undersøke om fosteret de bærer har visse kromosomavvik, kan ta en blodprøve som avdekke fosterets DNA.

Fordelen med NIPT-testen er at man kan oppdage kromosomavvik hos fosteret uten å ta en mer inngripende prøve som fostervannsprøve. Det kan bidra til at den gravide og fosteret får bedre oppfølging og riktig behandling videre i svangerskapet.

Informasjon, kunnskap og forståelse den gravide får i møte med helsevesenet er viktig for at kvinnen skal være i stand til å ta den rette avgjørelsen.

Om hvorvidt hun skal avbryte svangerskapet eller fullføre det.

Med dette nye vedtaket blir det desto viktigere at samfunnet stiller opp for dem med kromosomavvik, og deres familier, for å unngå stigmatisering og et sorteringssamfunn.

Likeledes er det viktig at de som velger å få slike barn nå får god veiledning og blir møtt med ydmykhet og verdighet.

Jeg vil ha et samfunn der det er rom for mangfold og annerledeshet. Et samfunn der det er plass til sånne som meg.

Jeg er født med Turner Syndrom som er en kromosomfeil som rammer bare jenter. Turner Syndrom oppstår når en jente mangler en eller en del av de to såkalte x-kromosomene. Lav slutthøyde, eggstokksvikt og medfødt hjertefeil er noen av kjennetegnene som ofte kan forekomme.

Som leder i Turner Syndromforeningen møter jeg mange enkeltskjebner. Mennesker som har livets rett.

Det å komme i kontakt med medmennesker og likesinnede, samt kjenne en genuin varme og glede over dialogen, samholdet og livsgleden, er noe jeg er veldig takknemlig for å få oppleve som leder. Det er virkelig givende, på et emosjonelt plan. Emosjonelle ressurser må vi dyrke og ivareta.

Turner Syndrom er på ingen måte et hinder for å leve et godt og fullverdig liv.

Skriv ditt leserbrev her «

DELTA I DEBATTEN! Vi oppfordrer leserne til å bidra med sine meninger, både på nett og i papir

Artikkeltags

Kommentarer til denne saken