Gå til sidens hovedinnhold

Man kan ikke vente 20 år på diagnosen

Jeg har i årevis levd med en usynlig sykdom, som dypt påvirker min jobbsituasjon, mine daglige gjøremål, familieliv og helse.

Meninger Dette er et debattinnlegg. Innlegget gir uttrykk for skribentens holdninger.

En av ti kvinner har sykdommen endometriose. Jeg er en av dem. Akkurat som mange andre i min situasjon, har jeg i årevis levd med en usynlig sykdom, som dypt påvirker min jobbsituasjon, mine daglige gjøremål, mitt familieliv og min generelle helse.

Alt begynte allerede med første menstruasjon. Mens de andre jentene i klassen kunne være med på gymtimen, løpe og svømme, lå jeg sammenkrøllet på sofaen og kunne ikke gå på skolen. Jeg begynte allerede da å tenke at jeg har lav smerteterskel, etter at både lærere og gynekologen mente, litt menssmerter må man kunne tåle. Jeg fikk skrevet ut smertestillende medisiner, men stoppet etter kort tid, fordi jeg merket ingen som helst bedring.

Jeg måtte gå med store bind og tampong på skolen og likevel skjedde det ofte uhell og jeg måtte gjemme meg på toalettet, før jeg kunne bli hentet.

Jeg skammet meg fryktelig og følte meg rar og misforstått.

Heldigvis har jeg en fantastisk mamma, som alltid støttet meg foran lærerne og leger.

Det skulle faktisk gå over 20 år før jeg fikk diagnosen endometriose og adenomyose. I gjennomsnitt tar det syv år.

Det var nesten ingen som har hørt om sykdommen, inntil nylig; til og med helseminister Bent Høie (H) måtte innrømme, at han ikke visste hva endometriose var før i år. En sykdom, som rammer minst ti prosent av alle kvinner i fruktbar alder! For å sammenligne så har cirka hver 20 nordmann diabetes. Alle vet hva diabetes er, men det treffer alle, ikke bare kvinner.

Endometriose og kvinnehelse generelt har lenge vært underprioritert i norsk helsevesen. Så mye at helseministeren nylig kom med en offentlig unnskyldning til vår pasientgruppe, koblet med et løfte om å skaffe mer hjelp til endometriosepasienter.

Helsepersonell har for lite kunnskap om sykdommen.

Det finnes antakelig bare en håndfull eksperter over hele landet. De sterkest rammede må reise til Ullevål sykehus i Oslo for å få adekvat behandling.

Endometriose er en sykdom hvor vev som ligner slimhinnen i livmoren vokser utenfor livmoren. De fleste forbinder endometriose med infertilitet, hvor sammenvoksinger forhindrer graviditet. Men de færreste kjenner til andre symptomer som ekstremt oppblåst mage uavhengig av matinntak, sterke smerter under menstruasjon og eggløsning, men også gjennom resten av syklusen. Smerter ved vannlating, avføring, samleie, trening, kroniske bekkensmerter, strålingssmerter i korsryggen og beina, spotting og ikke minst utmattelse.

Hvis du kjenner deg igjen i denne beskrivelsen, bør du ta det opp med legen din. Ingen skal måtte vente i syv år for å få hjelp, forståelse og en diagnose.

Opp gjennom årene har jeg også hørt, lest og erfart selv, hvor lite forståelse vi kan bli møtt med i helsevesenet: Vi blir fortalt at det er normalt å ha så store smerter at du faktisk besvimer ved dobesøk. At smertene ligger bare mellom ørene, selv om du har fått diagnosen. At alt ser normalt ut der nede, men du blir gjerne undersøkt av noen som ikke har nok erfaring til å se endometriose på ultralyd eller MR.

At vi blir bedre etter vi har fått barn. Det er faktisk feilinformasjon, da man blir bedre under graviditet, men de fleste blir minst like dårlig igjen når menstruasjonen begynner opp igjen. At du må bare lære deg å leve med smerter og blødninger under og etter samleie. At hormonspiral og p-piller helt sikkert hjelper og ikke har noen bivirkninger, selv om du møter deg selv som en depressiv zombie med ti kilo overvekt i speilet om morgenen.

Det er viktig at helsevesenet prioriterer både forskning og utdanning innen endometriose for å kunne tilby riktig og tidsnok diagnose og behandling. I tillegg må vi pasienter være vår egen advokat, stå opp for våre rettigheter og si ifra når vi selv føler at noe er galt.

Jeg har lært mange nyttige verktøy for å holde sykdommen og smertene godt i sjakk: Jeg spiser veldig næringstett, prioriterer søvn og trening og motvirker stress. Jeg har startet selvhjelps- og støttegruppen «Lev bedre med endometriose» på Facebook og holder på å skrive bok med innlegg fra blant annet gynekolog, bekkenfysioterapeut, akupunktør og sexolog.

Til slutt vil jeg også gjøre oppmerksom på Endometrioseforeningen, som gjør en fantastisk jobb for å øke kunnskapen om endometriose. Sånn at du, din kone, din søster, din mor, din venninne eller din datter får bedre hjelp i fremtiden. Det er lett å melde seg inn og støtte kvinnehelse i Norge!

Kommentarer til denne saken