Det sier Ulrich Soleng Eliassen (15). Han sitter på huk ved siden av nybakt far Jan-Erik Berger. På brystet til Jan-Erik ligger lille Embla. Hun kom til verden 1180 gram tung for tre dager siden, etter bare 28 uker i mors mage.
Ved kuvøsen like ved sitter Nina Halvorsen og våker over datteren Saga, Emblas tvillingsøster. Hun var bare 470 gram lett da hun ble født.
– Det var fantastisk da jentene ble født, men vi var veldig usikre på hvordan det ville gå, spesielt med Saga. Vi fikk vite at oddsen for at hun ville overleve var 50/50. Nå, halvannen uke etter fødselen, går det veldig bra med dem, sier Berger når BA ringer en uke senere.
Mistet tvillingbroren
For Ulrich er det ekstra spesielt å besøke nyfødtavdelingen ved Barneklinikken og se noen av de bitte små nurkene som starter livene sine her.
– Jeg har ikke vært her siden jeg var baby. Det er veldig rart å se hvor små de er og å tenke på at jeg selv har vært så liten, sier 15-åringen.
Saken fortsetter under bildet.
Ulrich og tvillingbroren Fabian Emil ble født 20. oktober 1999, etter bare 27,3 uker i mamma Janets mage.
– Jeg var innlagt fra uke 24 i svangerskapet fordi det lakk fostervann. Jeg husker at det psykiske stresset mens jeg lå der var kjempestort. Jeg hadde aldri sett premature babyer før, og var bekymret for hvordan det ville gå med guttene, forteller Janet Soleng.
Ulrich veide 1090 gram og Fabian Emil 990 gram da de ikke kunne bli i magen lenger og ble forløst med hastekeisersnitt.
Mens Ulrich var frisk og hadde gode forutsetninger for å klare seg, hadde ikke Fabian Emils lunger modnet skikkelig på grunn av for lite fostervann.
– Fabian lå i respirator i fem dager før han fikk en infeksjon og døde. Det var en utrolig tøff tid. Vi hadde tre barn hjemme, og skulle samtidig takle gleden, bekymringene og sorgen over å ha fått en frisk, men altfor tidlig født gutt og å ha mistet en gutt, minnes Janet.
De fleste overlever
– Jeg husker Ulrich, Fabian Emil og moren fra de var her. Fabian var dessverre for syk til at vi klare å redde ham, men heldigvis gikk det bra med Ulrich, minnes seksjonsoverlege Hallvard Reigstad ved seksjon for nyfødte ved Haukeland.
Vi hadde tre barn hjemme, og skulle samtidig takle gleden, bekymringene og sorgen over å ha fått en frisk, men altfor tidlig født gutt, og å ha mistet en gutt.
Janet Soleng
Årlig fødes det mellom 20 og 30 barn ekstremt prematurt, det vil si før uke 28 eller under 1000 gram, ved KK på Haukeland universitetssykehus. Av dem overlever cirka 85 prosent, for teller Reigstad.
– Grensen for overlevelse går mellom 23 og 25 svzangerskapsuker. Overlevelsen blir høyere og høyere for hver uke barnet får være i mors liv. Fra uke 28 er sjansene for å overleve nesten like gode som for fullbårne barn om det ikke har vært komplikasjoner. Men hvordan det går er også avhengig av hvordan barna har hatt det i fosterlivet, hvor mye de veier og om de får infeksjoner, sier han.
I en del andre land forsøker man nå å redde barn født helt ned i uke 22, forteller Reigstad.
– Erfaringen er at langtidsresultatet for disse minste barna ikke er så bra, derfor er det etter vårt syn ikke riktig å behandle barn som er født så tidlig. Et viktig aspekt ved våre vurderinger av om vi skal behandle barn som er født ekstremt prematurt eller ikke, er at hensynet til barnet skal være avgjørende. De skal kunne få et godt liv, sier den erfarne legen.
– Ikke annerledes
Ulrich tilbragte de første tre månedene av livet sitt på Barneklinikken. I dag er det ingenting ved den muskuløse, høyreiste 15-åringen som vitner om at han hadde en tøffere start på livet enn de fleste.
– Jeg har aldri tenkt på at jeg er født for tidlig, og føler meg ikke noe annerledes enn andre, sier Ulrich selv.
Mamma Janet bekrefter at Ulrich har klart seg like bra så langt som sine fire fullbårne søsken.
– Bortsett fra at han lå etter i utviklingen som baby og hadde astma og dårlig appetitt som liten, har han ikke hatt noen spesielle utfordringer, sier hun takknemlig.
Studier på premature
Ekstremt for tidlig fødsel gir økt risiko for senere sykdom og funksjonsnedsettelse Det går heldigvis bra med de fleste premature.
Men to studier utført ved Haukeland universitetssykehus nylig, viser at det likevel er grunn til å følge opp denne gruppen inn i voksen alder.
I en studie utført på 45 barn født før uke 28 eller med vekt under 1000 gram på Vestlandet fra 1982 til 1985, undersøkte forskerne lungefunksjonene deres ved 18 og 25 år.
Siden starten av 2000-tallet har vi fått foreldrene mer på banen. Vi hjelper dem å forstå barna sine gjennom veileding i samspill.
Bente Johanne Vederhus, sykepleier
Alle hadde lungefunksjon innenfor nedre del av normalområdet, men vesentlig dårligere enn jevnaldrende født til termin, skriver Dagens Medisin.
Førsteforfatter Maria Vollsæter, barnelege ved Haukeland universitetssykehus, sier at dette viser at ekstremt tidlig fødsel eller lav fødselsvekt påvirker lungefunksjonen.
– Fordi lungefunksjonen er på topp i 25-årsalderen, merker antakelig disse 25-åringene ikke så mye til sin nedsatte lungefunksjon ennå. Men når lungefunksjonen faller med aldring, som den gjør hos alle, er det en risiko for at de kan få tidlige symptomer på KOLS- selv uten røyking, sier Vollsæter til Dagens Medisin.
Sykepleier Bente Johanne Vederhus ved seksjon for nyfødte ved Haukeland har også studert hvordan det går med helsen og livskvaliteten til ekstremt premature på sikt.
I sin doktorgradsavhandling har hun studert to grupper. Den ene gruppen, født i 1982-85, ble undersøkt ved 17 og 24 år, den andre, født i 1991-92, ble undersøkt ved 10 og 18 år.
Mer psykiske helseplager
Hun fant at foreldrene rapporterte at de for tidlig fødte barna ved tiårsalderen, særlig guttene, hadde lavere livskvalitet, mer emosjonelle problemer og adferdsvansker enn barna som ble født til termin.
– Så hentet de seg inn igjen frem mot 18-årsalderen, og forskjellene ble mindre, sier hun.
Begge de undersøkte gruppene med for tidlig fødte opplevde i 17-årsalderen at helsen og livskvaliteten deres var lik ungdom født til termin.
Fra 17 til 24 år så hun en redusert livskvalitet hos de for tidlig fødte og de hadde mer psykiske helseplager.
– Dette gjaldt de friskeste i gruppen, som ikke hadde noen alvorlige funksjonsnedsettelser. Det er store forskjeller på ungdommene i gruppene vi undersøkte, men det var likevel en overhyppighet av psykososiale problemer blant de ekstremt premature, påpeker Vederhus.
Hun påpeker at det er vanskelig å vite hva som kan forklare vanskene som en del prematurfødte sliter med. Mange faktorer spiller inn. De synes imidlertid å være en mer sårbar gruppe der noen kan oppleve overgangen til voksenlivet mer utfordrende.
– Å være født rundt tre måneder for tidlig medfører en tøff start på livet med et langvarig og belastende sykehusopphold. Det gjelder også for foreldrene. For mange er det et sjokk å få et veldig prematurt barn og starte foreldreskapet på en nyfødtavdeling. Det kan utfordre den tidlige tilknytningen mellom foreldre og barn, påpeker Vederhus.
Foreldre på banen
Hun forteller at de siden starten av 2000-tallet har blitt mer opptatt av ikke bare den medisinske og tekniske behandlingen av de premature barna, men også av omsorg og tilrettelegging i mer vid forstand.
– Fra første stund inkluderer vi foreldrene i pleien av barnet. Vi veileder dem i samspill og hjelper dem til å forstå barnets adferd for å bidra til å styrke foreldre-barn-relasjonen, forteller Vederhus.
Dette tilbudet hadde ikke foreldrene og barna Vederhus har undersøkt i doktorgraden.
– Hvorvidt våre funn er representative for de nye generasjoner premature som fødes vet vi ikke med tanke på de endringene som har skjedd i behandling og pleie av prematurfødte barn, påpeker Vederhus.
Seksjonsoverlege Hallvard Reigstad håper at den økte oppmerksomheten på å bygge forholdet mellom foreldre og barn fra starten, vil bidra til at de ekstremt premature klarer seg enda bedre enn de allerede gjør.
– Det har ikke skjedd de store, revolusjonerende endringene i behandlingsmulighetene for premature de siste 20 årene, men vi har fått perfeksjonert de ulike metodene. Vi får de små detaljene stadig bedre på plass, og lærer noe nytt av hvert enkelt barn, særlig dem det går dårlig med. Men vi må også være klar over at en del av potensialet for hvordan disse barna vil utvikle seg sannsynligvis er lagt før de ble født. Så innenfor kort fremtid er det ikke realistisk å tro at vi helt skal kunne fjerne den økte risikoen for senskader, påpeker den erfarne barnelegen.
Pilotdrøm
Ulrich Soleng Eliassen liker å trene og å spille gitar. Ambisjonen hans er å bli pilot som voksen. For å klare det må både psyke, fysikk og syn være på topp.
– Når jeg ser eller hører om folk som er født for tidlig som har store problemer, tenker jeg at jeg er veldig heldig som ikke sliter med noe, sier han ettertenksomt.
Mamma Janet sier de bevisst har unngått å fokusere på at Ulrich fikk en annen start på livet enn sine andre søsken.
– Å miste Fabian Emil og det å tilbringe tre måneder på sykehuset med Ulrich har preget familien vår. Men vi har holdt litt igjen og ikke fortalt Ulrich så mye om tiden på sykehuset eller andres skjebner. Vi har hatt veldig fokus på å tenke fremover og at ting skal være normale. Vi er bare evig takknemlige for at Ulrich overlevde og er frisk. Han har blitt en flott ung mann, konstaterer hun og ser stolt bort på sønnen.
Oppfølging viktig
Vederhus mener også at det er viktig at premature ikke sykeliggjøres.
– Men det er viktig at helsesøstre, fastleger og lærere andre har kunnskap om hvilke utfordringer de ekstremt premature barna kan ha.
Det finnes nasjonale faglige retningslinjer fra 2007 for oppfølging av for tidlig fødte barn. De som er født ekstremt prematur følges av spesialisthelsetjenesten frem til skolealder i tillegg til vanlig oppfølging fra primærhelsetjenesten.
– Jeg mener at studien min viser at disse barna bør følges videre i skolehelsetjenesten. Det er viktig å kunne avdekke eventuelle problemer tidlig, men uten å sykeliggjøre dem, sier hun, og legger til:
– Det kan være en utfordring å fange opp dem som sliter. De har gjerne sammensatte vansker av mer uspesifikk karakter.
Optimistiske
Janet Soleng forteller at hun opplevde at hun fikk utrolig god oppfølging i tiden etter fødselen.
– Men jeg er enig med Vederhus i at det er viktig at oppfølgingen fortsetter også etter at de blir større, selv om man ikke er bekymret for utviklingen deres. Og for oss foreldre er det viktig å være obs på at slike problemer kan komme, sier hun.
Tilbake på rommet hvor nyfødte Embla og Saga ligger, synes pappa Jan-Erik Berger det er fint å møte Ulrich og høre hvordan det har gått med ham.
– Jeg blir selvfølgelig glad for å se i levende live et bevis på at så små barn som vi har fått kan vokse opp så sunne, friske og sterke som Ulrich. Vi vet ikke ennå hvordan det vil gå med jentene våre, men selv om vi vet at det er mange potensielle skjær i sjøen, er vi er veldig optimistiske, sier han.