Da Eli-Anne Birgitte Gjerde fra Os ble syk for tre og et halvt år siden, tenkte hun ikke på ME. Hun trengte bare å hvile litt.

  • Nyheter

– Jeg merket at jeg ble dårligere og dårligere. Responsen var å trene mer. Jeg gjorde på en måte de «rette» tingene, forteller 51-åringen til BA.

KLARTE IKKE Å GÅ PÅ JOBB

Men treningen hjalp ikke, og hun klarte ikke lenger å gå på jobb.

– Det er ikke bare å ta en test, liksom, sier hun.

Gjerde er utdannet fysiolog, og prøvde å finne vitenskapelige svar.

Til slutt var det en av behandlerne hennes som sa «dette er ME».

– Det tok lang tid for meg å akseptere og forstå sykdommen.

Gjennom ME-foreningen kom hun i kontakt med en belgisk lege som kunne tilby behandling. I to år har hun reist til kontinentet for å få hjelp.

– Det svinger, men går gradvis bedre med meg. Man lærer seg også å leve med sykdommen.

BRUKER KREFTMEDISIN

Onsdag ble det kjent at bergenslegene Olav Mjella og Øystein Fluge har hatt suksess med å behandle ME-pasienter med kreftmedisinen Rituximab.

Den gir nytt håp for andre ME-syke. Men foreløpig er ikke medisinen tilgjengelig. Pasientene som trengs i forskningen ved Haukeland universitetssykehus er allerede hentet inn, og andre ME-syke blir oppfordret til å ta kontakt med fastlegen sin.

– Jeg har vært heldig, sier Gjerde.

– Jeg har møtt forståelse fra helsevesenet, mens andre blir møtt med uvilje.

Hun vil vurdere den nye behandlingen dersom det blir aktuelt.

– Jeg vil jo ikke avbryte det behandlingsløpet jeg holder på med nå, men et slikt tilbud kan man kanskje ikke takke nei til? sier hun reflektert.

– Resultatene av Rituximab-behandling er ganske fantastisk å se. Folk blir jo faktisk friske uten kognitiv terapi og gradert trening. Det viser jo også at dette er en fysisk, ikke en psykisk, sykdom.

– Forhåpentligvis er det nå slutt på uforstand og nesten-mishandling av ME-pasienter, håper Gjerde.

– ET GJENOMBRUDD MÅ FORSKES VIDERE

Journalist Jørgen Jelstad (31) har skrevet dokumentarbok om ME. Den heter «De bortgjemte» og ble lansert på torsdag.

Jelstad har selv en mor som lider av sykdommen, uten at det er et hovedpoeng i boken.

Han mener at skepsisen til ME i helsevesenet har handlet om holdninger.

– På 1980-tallet fikk den i USA navnet kronisk utmattelsessyndrom. Dette navnet har preget hvordan folk ser på sykdommen, sier han til BA.

– Den siste tiden har det imidlertid skjedd endringer. Med onsdagens nyheter fra Haukeland, har oppmerksomheten eksplodert, sier Jelstad, som siden 2009 har fulgt forsøkene med bruk av kreftmedisin.

– Dette er et gjennombrudd, men vi er avhengig av at videre forskning bekrefter funnene. Tidligere i høst var han i Canada på konferanse om ME-sykdommen.

– Det vi ser nå er at forskere og medisinere har begynt å forholde seg til sykdommen.

– Mitt mål er å øke forståelsen for denne pasientgruppen.

Denne saken ble også publisert i BAs papirutgave 21. oktober.