Kreftlegene Olav Mella og Øystein Fluge får julekort for sin innsats for å løse ME-gåten.
– Vi skjønte at det var noe på gang da vi fikk så mange brev med adressen skrevet riktig, for folk pleier å slite med det, sier professor Olav Mella på Haukeland til BA.
JULEKORTAKSJON
Han forteller at julekortene begynte å renne inn på jobben hans i begynnelsen av forrige uke.
Fordi han har vært mye på reise har han ikke fullstendig oversikt, men anslår at han til sammen må ha fått over hundre kort.
Også kollegaen Øystein Fluge får flere julekort enn normalt i år.
Det er imidlertid ikke helt vanlige julekort Mella og Fluge har fått. Kortene er et resultat av Norges ME-forenings julekortaksjon, og er skrevet av folk som selv har ME eller har familie eller venner med ME.
– GRIPENDE FORTELLINGER
– Jeg har lest alle som har kommet, og det er gripende historier som fortelles. Jeg har blant annet fått kort fra en mor som skriver om datteren som har vært ME-syk i 25 år, forteller Mella.
Bakgrunnen for aksjonen er at Fluge og Mella ikke ble tildelt støtte til å utføre en større studie på ME.
Tidligere har de hatt suksess med å behandle ME med kreftmedisin, og mener å forstå bedre hva slags sykdom ME er og hvordan mange av pasientene kan bli betydelig bedre, noen også føle seg helt friske.
De trenger imidlertid mer omfattende studier for å få dette bekreftet. Dette søkte de Forskningsrådet om penger til, men de ble ikke tildelt midler for 2013.
SKJØNNER SKUFFELSEN
– Mange har et ønske om å benytte seg av denne medisinen i fremtidige behandlingsopplegg, og når jeg vet hvor fortvilet denne pasientgruppen er, skjønner jeg at de ble veldig skuffet. Det er jo en pasientgruppe som har vært miskjent i mange år.
Ifølge Mella var det ikke uventet at de ikke ble tildelt støtte.
– Jeg tror kanskje en del hadde litt urealistiske forventninger til at vi skulle få disse midlene. Det er jo veldig få prosjekter som kan få. ME er en sykdom som egentlig ikke har noe eget medisinsk fagområde, og som derfor faller mellom to stoler.
Studien de ønsker å gjøre skal utføres på flere pasienter enn forrige gang, og ved flere sentre i Norge.
– Problemet med en liten studie er at det kan hende at den gruppen man har undersøkt ved en tilfeldighet er annerledes enn resten av gruppen som har ME. I den forrige undersøkelsen var det 15 som fikk aktivt stoff (medisin) og 15 som fikk placebo. Nå ønsker vi å gjøre undersøkelsen slik at 70 pasienter får aktivt stoff, mens 70 får placebo, sier Mella.
– Antall pasienter er valgt ut fra statistiske beregninger av sjansen for å overse et positivt resultat. Vi ønsker også å trekke inn erfaring fra en studie vi har gjort i mellomtiden, som viser at vedlikeholdsbehandling forlenger effekten av medikamentet.
TIDLIGST 2013
Han forteller at de ikke har tenkt å gi opp kampen.
– Vi kommer til å gjøre en del mindre studier, inkludert laboratoriearbeid for å forstå sykdomsmekanismene – støttet av Kavlifondet. I februar kommer vi til å søke nye midler som skal deles ut av Forskningsrådet.
Det er også en mulighet å gjøre studien i samarbeid med forskere i andre land, men det er mer krevende, forteller Mella.
Uansett er han glad for at folk sender julekort.
– Vi er takknemlige for engasjementet, og det oppmuntrer oss til å stå på videre. Julekortene er en påminnelse om hvor mye denne sykdommen koster både for dem som er rammet av det og dem rundt.
Han anslår at hvis de blir tildelt tilstrekkelig med midler, kan de tidligst komme i gang med den store studien høsten 2013.
I PAPIR-BA ONSDAG KAN DU LESE HVORFOR ME-FORENINGEN HAR STARTET AKSJONEN.