På 90 dager har den private innsamlingsaksjonen meyou.no fått inn nesten 2,5 millioner kroner til ME-forskningen ved Haukeland.

– Fordi det er flere ting ugjort og jeg ikke rekker over alt, forlenger jeg aksjonen til søndag 9. juni, sier aksjonsleder, initiativtaker, lege og ME-pasient, Maria Gjerpe.

Etter den oprinnelige planen skulle innsamlingen avsluttes i dag.

MANGLER 4,6 MILLIONER KRONER

Pengene har rullet inn til innsamlingen, men kom ikke over målstreken som Gjerpe hadde tegnet opp ved syv millioner kroner.

Per i dag mangler det 4,6 millioner kroner før den neste fasen av det banebrytende forskningsprogrammet settes i gang.

Et forskningstema ved Haukeland har gitt overraskende resultater med å bruke kreftmedisinen Rituximab på ME-pasienter.

Forskerne Øystein Fluge og Olav Mella står i spissen for forskningsgruppen for kronisk utmattelsessyndrom (ME) ved Kreftavdelingen ved Haukeland universitetssykehus.

Forskningsprogrammet har gitt nytt håp for mange ME-syke.

ME-pasienter er blitt vesentlig bedre etter behandling med kreftmedisinen. Pasienter opplevde markert bedring når det gjelder utmattelse, kognitive funksjoner, smerter, diaré, svetting, søvnproblemer og varhet for lyd og lys.

NYTT HÅP FOR ME-SYKE

Den neste fasen i forskningsprosjektet skal ha med 140 pasienter, der 70 får ekte medisin og 70 får placebomedisin.

I to år fikk Haukeland-forskningen øremerkede midler over statsbudsjettet. Så var det stopp. I desember fikk Mella og Fluge nei fra Forskningsrådet på en søknad om ME-forskning.

Torsdag fikk de endelig ja.

GARASJESALG OG GAVER

Gjerpe er en av dem som har fått Rituximab-behandling.

For tre måneder siden startet hun en privat innsamling til ME-forskningen ved Haukeland.

Innsamlingen har foregått ved hjelp av såkalt «crowdfunding», det vil sin kronerulling via sosiale medier på internett.

Flest penger har det kommet fra norske givere, men aksjonen har spredd seg til store delere av verden.

– Jeg har hørt om garasjesalg i USA og bursdagsgaver i Australia som har gått til innsamlingen, forteller Gjerpe.

SYKE HAR BRUKT TRYGDEN

Når innsamlingen avsluttes søndag, håper hun tiden er inn for politikerne til å sette handling bak ordene sine.

– Jeg tror ikke at politikerne og samfunnet lenger kan sitte og se på at de syke skal finansiere forskningen på sin egen sykdom. Folk har nå brukt av sparepengene sine og gitt trygden sin, for å få flere svar og kanskje behandling, sier Gjerpe til BA.

Hun mener at politikerne bør bevilge penger til ME-forskningen på denne siden av sommerferien.

– Pengene fra vår innsamling vil i sin helhet bli overført til forskningsteamet ved Haukeland sykehus, sier Gjerpe.

– Det er tverrpolitisk enighet om å forske mer på ME. Nå trenger vi handling, sier Maria Gjerpe.