Sykehuset bryter retningslinjene

André Førsund (23) ble født med et stort hulerom i ansiktet. I ettertid har han gjennomgått mange operasjoner. Nå gjenstår kun den siste. I dag bor han i Oslo, hvor han er student ved Norges musikkhøgskole.

André Førsund (23) ble født med et stort hulerom i ansiktet. I ettertid har han gjennomgått mange operasjoner. Nå gjenstår kun den siste. I dag bor han i Oslo, hvor han er student ved Norges musikkhøgskole. Foto:

Artikkelen er over 3 år gammel

André Førsund (23) skulle ta en avsluttende leppe-gane-spalteoperasjoner det året han fylte 20 år. Tre år senere står han fortsatt på venteliste sammen med 149 andre ungdommer.

DEL

André Førsund er leppe-ganespalte-pasient. Da han ble født hadde han en åpning mellom nesen og ganen, og nesen og munnen.

Barn som blir født med spalte må opereres mange ganger i løpet av oppveksten. Når de blir tenåringer, gjenstår gjerne den aller siste korrigeringen.

– Jeg kan ikke telle på fingrene hvor mange operasjoner jeg har tatt. Da jeg fylte 20 år skulle jeg avslutte det hele med en siste operasjon, men slik ble det altså ikke, sier André Førsund (23) tankefullt.

Retningslinjene fra Helsedirektoratet sier at ungdommene ikke bør vente mer enn ett år på avsluttende operasjon.

Ved Haukeland universitetssjukehus er ventetiden opptil fire år. Dermed bryter sykehuset disse retningslinjene.

BELASTENDE

150 ungdommer med spalte står per oktober i operasjonskø ved sykehuset i Bergen.

Å ha et annerledes utseende kan være en belastning for ungdommene, men noen har også talevansker eller andre problemer i tillegg.

André mener selv at han har vært heldig.

– Spalten i fjeset mitt var såpass symmetrisk at det har vært lett å gjøre noe med det. Jeg har kun hatt litt problemer med snakking da jeg mindre, sier 23-åringen.

REDUSERT PUST

Men det har likevel ikke alltid vært enkelt. Frem til han var 20 år mangler han blant annet to tenner på begge sider av fortennene.

– Operasjonen jeg nå venter på fokuserer på leppen og innsiden av nesen. Det kan være vanskelig for meg å puste skikkelig til tider, forteller han.

André kommer fra Mandal, og via sykehuset i Stavanger ble han som baby overført til Haukeland universitetssjukehus.

Der har han fulgt et behandlingsløp han frem til nå har vært veldig fornøyd med. Det er kun i Bergen og ved Rikshospitalet i Oslo at denne pasientgruppen tilbys behandling.

– Jeg tok forrige operasjon som 18-åring, og ble på det tidspunktet fortalt at den neste operasjonen min ville finne sted det året jeg fylte 20 år.

«SÅNN SOM JEG SKAL»

Da André ikke hørte noe etter at han ble 20 år, ringte han til sykehuset.

– Svaret jeg fikk fra sykehuset var noe uventet, men jeg var forståelsesfull. Operasjonen min var blitt nedprioritert til fordel for kreftrelaterte saker. Men etter som tiden gikk, begynte jeg å bli bekymret.

Han har tatt kontakt med sykehuset flere ganger etterpå, men vet fortsatt ikke noe mer.

– De har ikke tatt kontakt med meg en eneste gang siden jeg var 18 år. Jeg savner mer informasjon, sier André.

Når BA forteller han at det er 149 andre ungdommer i operasjonskøen, blir han overrasket.

– Det er ikke bra. Mange har det nok også verre enn meg. Det er viktig å sette søkelyset på denne saken. Akkurat nå føler jeg at jeg henger i løse luften. Jeg vet ingenting.

Ingen nummer i køen, og ingen dato. Han håper at sykehuset vil ta kontakt litt i forkant av operasjonen, slik at han kan planlegge livet sitt.

– Jeg tenker ofte at jeg ikke helt ser ut «sånn som jeg skal», i den forstand at noe av utseendet mitt oppleves uferdig.

– LIDER I STILLHET

Hallvard Vindenes er seksjonsoverlege ved Haukeland universitetssjukehus, og er en dem som opererer de unge pasientene.

Det har vært altfor lang ventetid i årevis, ifølge Vindenes.

– Plastikkirurgisk avdeling overholder alle de andre tidsfristene tidligere i løpet. Pasientene opereres flere ganger gjennom oppveksten, men vi glemmer å komme over målstreken, sier overlegen.

Det er også han, når han ikke blir nødt til å delegere på grunn av for stor pågang, som mottar telefonsamtalene fra desperate ungdommer.

– Jeg får dårlig samvittighet når jeg må skuffe dem i forhold til tidspunkt for operasjon. I ettertid må jeg beklage at fristen ikke ble overholdt. Det er nesten slik at det ikke går an å holde på med dette lenger, sier Hallvard Vindenes trist.

Han forteller at alle pasientene naturlig nok er forskjellige, men at mange synes det er kjedelig og trist med lang ventetid.

– Ikke alle har sterke foreldrene som kan slå neven i bordet. Mange unge lider nok i stillhet, avslutter overlegen.

OPERERER FLERE

I fjor ble det gjennomført fem avsluttende leppe-gane-spalteoperasjoner ved Haukeland universitetssjukehus.

Avdelingssjef ved plastikkirurgisk avdeling på sykehuset, Kari Lybak, forteller at de ser for seg at de skal klare å operere 20 pasienter i år.

Hvorfor er ventetiden så lang?

– Det er snakk om kapasitet og prioriteringer. Vi overholder alle fristene ellers i denne pasientgruppen, og vi har nok prioritert de minste barna. Det er snakk om kirurger og ledige operasjonsstuer, sier Lybak.

Er tilbudet godt nok?

– Nei, akkurat nå så er det ikke godt nok. Men vi jobber hardt for å gjøre det bedre, sier avdelingssjefen.

De har gjort noen grep for å øke antall operasjoner fra i fjor. Blant annet har avdelingen fått én ny kirurg som kan operere neser.

– Det er ikke hvem som helst som kan utføre disse korrigeringene. Vi har et stort fokus på å ha den rette kompetansen for å ivareta pasientsikkerheten. Det tar tid å bygge opp et bedre tilbud til disse ungdommene. Vi håper at det skal bli bedre etter hvert, sier Kari Lybak.

Å utdanne en ny kirurg er ikke det eneste de har gjort.

– Vi har også økt pasientgruppens prioritering i forhold til operasjonsstuer. Vi synes selvfølgelig at det er veldig trist at så mange må vente så lenge, sier Kari Lybak.

Gir dere pasientene i køen god nok informasjon?

– Nei, det gjør vi nok sikkert ikke. Dette er nok noe vi kunne ha blitt bedre på, og det er noe vi kommer til å se på.

Hun har forståelse for at det å stå på venteliste i flere år kan være en belastning.

– Jeg tror noen av dem synes at det er helt forferdelig. Da tenker jeg på belastninger både knyttet til utseende og det funksjonelle, sier Lybak.

SKAL I MØTE

Rikshospitalet i Oslo behandler to tredjedeler av leppe-ganespalte-pasientene i Norge, mens resten blir henvist til Haukeland universitetssjukehus. I Oslo er det også lang ventetid for pasientene. I Skandinavia anslår man at cirka 2 av 1000 barn blir født med spalte.

Gabriella Jurisic Ottesen er leder for Leppe-ganespalteforeningen i Norge.

I august hadde de et møte med statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Anne Grethe Erlandsen, hvor problematikken ble tatt opp.

– Erlandsen lovet å se på dette, og følge opp ansvaret som de mener ligger hos helseforetakene. Vi mener at noen må ta et overordnet ansvar, sier Gabriella Jurisic Ottesen.

I slutten av oktober skal pasientforeningen i et møte med Helse Bergen.

Artikkeltags