Gå til sidens hovedinnhold

Pårørende betaler en høy pris

Hva gjør du når krisen rammer? Når en av dine kjære blir alvorlig syk og livet blir snudd på hodet?

Meninger Dette er et debattinnlegg. Innlegget gir uttrykk for skribentens holdninger.

Kreft og annen alvorlig sykdom rammer først og fremst den som blir syk, men også de nærmeste rundt. Alvorlig sykdom tar ikke hensyn til hvem du er eller hvor du er. Konsekvensene er ofte at hele familier blir berørt når krisen rammer og hverdagen blir snudd på hodet.

Som 11 år gammel opplevde Hani Vikebø, som BA tidligere har fortalt historien til, nettopp dette, da hans mor fikk påvist uhelbredelig kreft. Da er det godt å ha gode mennesker rundt seg. Nære venner, god familie eller et trygt offentlig hjelpeapparat.

I dag, 4. januar markeres «Verdens kreftdag». I år løfter vi frem de pårørende. For det er ikke bare pasienter som rammes av kreft, menneskene rundt den syke gjør det også. De som står den syke aller nærmest og som kanskje over natten får livet sitt endret. De steller med den syke, koordinerer og tar tak i praktisk arbeid. I tillegg til at det «vanlige» livet skal gå sin gang. Mange blir utslitt når sorgen, følelsene og arbeidsoppgavene blir for overveldende.

Hani forteller at det som hadde vært en ganske bekymringsløs barndom ble plutselig fylt av redsel, fortvilelse, usikkerhet og ikke minst sorg. Hverdagen meldte seg raskt og omstillingene var store for hele familien.

«Jeg kjente på en stor blanding av sinne og fortvilelse over urettferdigheten jeg opplevde. Hvorfor akkurat mamma? Det var ikke lett å få hverdagen til å gå rundt når de vonde tankene og følelsene hele tiden meldte seg. Jeg ble mer innesluttet enn før, slet mer med konsentrasjonen og isolerte meg stadig mer på rommet. Skolen ble til et fristed, men faglig slet jeg mye mer enn før. Overgangen til ungdomsskolen var spesielt krevende, og de vanlige utfordringene til en tenåring kom oppå alt annet», forteller han.

Selv om livet opplevdes mørkt i perioder, var der noen lyspunkt også. God ivaretakelse fra familie, venner, lærere og helsepersonell utgjorde en viktig forskjell for Hani.

Les også

Kreften knuste den store drømmen min

«I dag er jeg svært takknemlig for alle som så meg opp i det hele. Mamma tok tidlig et valg om å være åpen om sykdommen, spesielt med min eldre søster og meg. I ettertid har jeg innsett hvor viktig denne ærligheten fra mamma var ved å gi litt forutsigbarhet i en uforutsigbar situasjon. Vi visste alltid hvordan det sto til i sykdomsforløpet hennes og slapp unna bekymringer over at noe ble holdt igjen. Uansett hvor vond sannheten er, tror jeg ikke dette vil kunne overgå fantasiens brutale sider», forteller Hani.

Litt over tre år etter kreftdiagnosen så dør mammaen til Hani. Som pårørende barn har han opplevd mye smerte som han helst skulle vært foruten. Sorgen har med tiden blitt mindre, men savnet desto større.

Hani er frivillig i Kreftforeningens Treffpunkt-tilbud for barn- og unge som har opplevd alvorlig sykdom eller død i sin familie. Her kan barna få et pusterom fra sykdom, men også mulighet til å snakke. De treffer barn i lignende situasjoner og trygge voksne som har tid til å lytte, leke og dele. Et tilbud som betyr mye i en tøff situasjon.

Det finnes flere gode tilbud til pårørende i regi av Kreftforeningen og pasientforeningene tilsluttet her. Vardesenteret på Haukeland som Kreftforeningen og Helse Bergen samarbeider om, kreftkoordinatorene i kommunene og andre møteplasser i Vestland fylke gis det også støtte til pårørende.

Vi må gjøre det mer overkommelig å være pårørende.

Det offentlige har et stort ansvar og må sørge for bedre rettigheter, ved å gi pårørende mulighet til å være borte fra jobb. Kreftforeningen mener vi må få på plass «pårørendepenger», på samme måte som vi har sykepenger. Pårørende gjør en enorm forskjell. Innsatsen er beregnet til å utgjøre hele 136.000 årsverk per år. Nå ønsker vi en lovendring som tillater dem som står i de mest krevende situasjonene å være pårørende – uten økonomisk bismak.

Pårørendepenger vil være en ordning som gjør at våre nærmeste blir sykemeldt på riktig grunnlag, nemlig på bakgrunn av situasjonen de står som pårørende. Det kan anerkjenne dem som omsorgspersoner. Ikke bare som flotte begrep i festtaler.

De trenger en ordning som gjør at de ikke trenger å ligge våken om natten og ha dårlig samvittighet fordi de dras mellom ansvar på jobb og hjemme.

Kjære politikere. På Verdens kreftdag i år, ønsker vi å invitere dere med for å takke slike som Hani – og ektefeller, kjærester, barn og foreldre og andre som stiller opp som nærmeste pårørende. Gi dem den anerkjennelsen de fortjener. Gi dem den lønnen de fortjener. Gi dem pårørendepenger.

Les også

Her blir det nytt Vardesenter

Les også

– Skal man først få kreft, så måtte det blitt i Bergen, hos kanskje verdens beste kreftavdeling

Kommentarer til denne saken