Meninger Dette er et debattinnlegg. Innlegget gir uttrykk for skribentens holdninger.
Jeg er født og oppvokst i Bergen og hadde en veldig givende barndom full av venner, kjærester og en familie som ikke kunne elsket mer om de prøvde. Alt var normalt, jeg gikk i barnehage, på skole og holdt på med diverse fritidsaktiviteter. Det var en flott barndom og jeg tror ikke den kunne vært noe bedre.
Alt var helt normalt og kunne ikke bli noe bedre, hvis man ser bort ifra alle dagene på sykehuset, de 40 daglige pillene og den kronisk dødelige sykdommen jeg fortsatt lever med. Der ja, det hørtes mer riktig ut.
Sykdommen min er kronisk som vil si at jeg ble født med den og jeg kommer til å dø med den.
Den brutale sannheten er at jeg ikke bare kommer til å dø med den, men jeg kommer til å dø av den. Men det er heldigvis mange år til, jeg har jo enda halve livet foran meg! Min forventede levealder er 40–50 år, så jeg er godt på vei.
Spørsmålet er vel egentlig hva er det som svikter først, er det tarmene, bukspyttkjertelen eller er det lungene?
Jeg ville satt mine penger på lungene, for det føles allerede ut som om de går på tomgang. Pusting er ikke lett, og snakking blir som regel oppfulgt med hosting og harking.
Å puste for meg er som at du skulle pustet gjennom et sugerør mens du løp i full fart opp og ned en trapp. Så det har fått meg til å lure på hvordan det føles å puste for dere friske. Ta en pause, pust litt, sett pris på det.
Lungene er ikke det eneste problemet sykdommen påfører meg. Jeg kan faktisk ikke fordøye mat uten hjelp fra medisiner, og selv med medisiner kan det by på problemer. Intense smerter og lange dobesøk flere ganger daglig. Det er mildt sagt vondt. Jeg kan ikke kan få barn.
Jeg lever med Cystisk Fibrose (CF). Det er ikke sikkert du har hørt om den engang og det er det ingen skam i, vi er under 400 personer i Norge med diagnosen.
Den er genetisk arvelig, men man må ikke ha CF for å få et barn med sykdommen. Man kan være helt frisk og fortsatt være bærer av CF-genet. Hvis to bærere av genet får et barn er det 25 prosent sjanse for at barnet har Cystisk fibrose.
Det er masse om sykdommen jeg ikke har fortalt og ikke vil få plass til her, men hvis du er interessert sjekk gjerne ut cfnorge.no.
Jeg kan ikke fortelle dere nøyaktig hvor mye livet mitt er verdt, men det er åpenbart ikke verdt 130.000 kroner i måneden.
Det er rundt dette de nye årsakskorrigerende medisinene Kaftrio og Symkevi koster. Dette er medisiner som er tilgjengelige og er EU-godkjent, men norske myndigheter har valgt å ikke ta de opp til metodevurdering.
I en uttalelse om dette ble det sagt at «på forhånd kan man si at kostnadene ikke vil stå i et rimelig forhold til den dokumenterte nytten». Dette var en knusende nyhet for alle Cf-ere og mange av oss har begynt å miste håpet. Flere europeiske land gir denne behandlingen og pasientene har fått endret livet sitt.
Pårørende betaler en høy pris
Vi føler en pris ble satt på livene våre og at myndighetene ikke så ikke på oss som verdige av den. Det er masse penger, vi forstår det, men det er mange liv det er snakk om. Det er mange utrolig vanskelige liv som nå har en mulighet til å bli enklere og til og med forlenget. Gjennomsnittlig forlenger disse medisinene livet til en cf-er med ni år.
Dette er ikke en kur, men det er en sjanse for mange å oppleve noe de aldri har gjort før. Puste lettere takket være en forbedret lungefunksjon som uten disse medisinene kan være uoppnåelig.
Takk for at dere tok dere tiden til å lese dette, jeg håper dere vil kjempe med meg for retten til å puste.
