Det var 14 uker ut i svangerskapet at Lene Lindquist og Nils Olaf Solberg fikk beskjeden fra Haukeland universitetssykehus som forandret livet deres.

– Vi fikk tilbud om tidlig ultralyd og blodprøve, husker jeg, fordi jeg var over 40 år. Vi ante faktisk fred og ingen fare, forteller Lene.

Beskjeden var klar: «Det er dessverre en sjettedels sjanse for at barnet i magen din har Downs syndrom».

– Da gikk jeg rett ned i kjelleren, en kjeller som var dypere enn dypest. Jeg møtte fullstendig veggen, forteller Stellas mamma.

MUSIKALSK HUS: Stella leker med sitt lille flygerl i en stue, der det også finnes en større variant av instrumentet.
MUSIKALSK HUS: Stella leker med sitt lille flygerl i en stue, der det også finnes en større variant av instrumentet.

Hun beskriver den påfølgende uken som helt forferdelig.

– Hadde du tenkt på muligheten for å få et barn med Downs på grunn av alderen din?

– Jeg hadde lest om det, men vi tenkte ikke på at det kunne gjelde oss, sier Lene som var 42 år da Stella kom til verden.

Dette er saken 

Det normale med Downs

Det er tirsdag ettermiddag. Ekteparet Solberg Lindquist har nettopp kommet hjem. Huset på Minde bærer preg av at en travel småbarnsfamilie bor der, med klær og leker liggende overalt. Det eneste som bryter med normal stuetilværelse er det enorme flygelet midt i rommet.

Jeg måtte ta et oppgjør med meg selv da jeg ble gravid med et barn med Downs.
Lene Lindquist

Bortsett fra det er alt som normalt.

– Det er nemlig ganske normalt, sier pappa Nils Olaf Solberg og kikker bort på datteren Stella Solberg Lindquist (4).

Foreldre med barn som har Downs syndrom møtes på Fysak for fysisk aktivitet sammen. Stella Solberg Lindquist (4) storkoser seg i gymsalen.
Foreldre med barn som har Downs syndrom møtes på Fysak for fysisk aktivitet sammen. Stella Solberg Lindquist (4) storkoser seg i gymsalen.(FOTO: )

Downs

  • Downs syndrom, eller trisomi 21, er en medfødt tilstand.
  • Det er den hyppigste formen for utviklingshemming. Tilstanden skyldes en genfeil i kroppens celler.
  • Alle med Downs har forsinket intellektuell utvikling, men i svært varierende grad.
  • En del har også medfødt hjertefeil eller misdannelser i mage-tarmsystemet
  • Det finnes ingen behandling som kan helbrede Downs syndrom.
  • Hvert år fødes om lag 70–80 barn med Downs syndrom i Norge.
  • Kilde: folkehelseinstituttet

Han har snakket mye om normaliteten ved å ha et barn med Downs, ikke det spesielle ved å ha et barn med et kromosom ekstra.

– Stella er like trassig som storesøsteren var på hennes alder. Det ser ut som et jordbruk under bordet etter måltidene, og vi sover for lite. Det oppleves ganske likt å oppdra et barn med Downs som et uten, sier Lene og smiler.

– Det har tatt lengre tid å lære Stella å snakke, i tillegg til bleiebruken, men den satser vi på forsvinner før hun begynner på skolen.

Nils Olaf mener at syndromet ikke definerer den fire år gamle datteren.

– Det er personligheten som definerer Stella.Ønsket ikke å vite om barnet hadde Downs

– Det mørkeste dypet

Ekteparet Nils Olaf og Lene hadde i flere år forsøkt å få sitt andre barn før de traff blink.

– Stella ble unnfanget på labben, forteller Lindquist, før hun legger til.

– Vi har betalt masse penger for Stella, for å si det slik.

Lene Lindquist og Stella Solberg Lindquist hjemme på sofaen.
Lene Lindquist og Stella Solberg Lindquist hjemme på sofaen.(FOTO: )

Latteren slår i veggene. Lene, med sitt nordnorske lynne og direkte språk, legger ingenting mellom når hun forteller familiens historie.

Store opp og nedturer

Svangerskapet med Stella skulle bli en følelsesmessig berg-og-dal-bane. En ny ultralyd på Kvinneklinikken ga plutselig et helt annet resultat. Ekteparet fikk beskjed om at her var det ingenting å bekymre seg for. Men da Lene gjennomførte ultralyd nummer tre i uke 18, var tonen en helt annen.

Det er ikke syndromet som definerer Stella, det er personligheten
Nils Olaf Solberg

De hadde mistanke om fire forskjellige hjertefeil på fosteret.

– Da gikk vi enda dypere ned i kjelleren. Vi kan flire av det nå, men det var veldig hardt å få så mange forskjellige beskjeder, forteller hun.

Det skulle vise seg at Stella ikke hadde så alvorlige hjerteplager som først antatt.

– En ting er å vurdere å fjerne et foster som ikke er levedyktig, men for oss var det helt uaktuelt å ta bort et barn på grunn av Downs syndrom. Jeg er glad for at vi hadde samme syn, sier Lene og snur seg mot ektemannen.

Hun husker selv hvordan barn med Downs ble behandlet da hun var liten.

– De ble kalt for alle mulige stygge ting. Det var ren hets og helt forferdelig. En bærer alt dette med seg i oppveksten. Vi hadde ingen bekjente med Downs, så jeg måtte ta et lite oppgjør med meg selv da jeg ble gravid med et barn med Downs.

Stella tok sitt første åndedrag den 26. desember i 2013. Hun hadde hull i hjerteskilleveggen (AVSD). Den ble operert da hun var åtte måneder. Siden den gang har ikke familien sett seg tilbake.

– Vi lurer egentlig på om de klarte å operere inn en liten turbo i Stella, siden hun er full av piff, sier Lene og gliser.Innen 48 timer måtte Benedicte ta et umulig valg

Begrenset kunnskap

Nils Olaf forteller at han har distansert seg fra debatten som har rast i mediene de siste månedene, der Høyre og Kristelig Folkeparti har tatt deler av abortloven frem på forhandlingsbordet.

– Politikerne som bruker abortloven og de som protesterer for og imot vet lite om den utfordrende situasjonen som gravide par havner i. Det er lett å ha sterke meninger når en ikke har kjent redselen og bekymringene på kroppen.

Han mener det er vanskelig å innskrenke dagens rettigheter.

– Vi kan forstå hvorfor par velger bort barn med Downs. Den allmenne kunnskap om livet med Downs er begrenset. Man blir så redd for den ukjente fremtiden.

Ekteparet skulle ønske at flere visste hvordan det var å ha barn med et ekstra kromosom. Og at alle støtteordninger og bistand gikk på skinner.

– Da hadde fremtidsutsiktene med et barn med Downs syndrom ikke vært fullt så skremmende, tror Nils Olaf.